Als ich Pauline das erste mal so auf dem Sofa liegen sehe, kommt sie mir vor wie ein normales Baby.Doch bei genauerem Hinsehen fällt einem recht schnell auf, das sie mich während ich sie anspreche und über den Bauch streichle, eigentlich garnicht reagiert. Als Mutter Simone mir die Lebensgeschichte der kleinen Pauline erzählt, bin ich bedrückt, weil ich es immer nicht fassen kann, was ein so kleiner Mensch in seinem geringen Lebensalter von 4 Monaten schon durchmachen muss. Pauline leidet an einem Gendefekt, genannt KCNT1. Paulines Mama erzählt mir, das der Gendefekt sehr selten ist, und weltweit wohl nur 5 Kinder betroffen sind.Dies macht auch die Aussagen auf eine weitere Prognose sehr schwierig. Dieser Gendefekt führt leider dazu, das eine Kommunikation mit Pauline eher nicht möglich ist, und sie mehrfach am Tag Krampfanfälle in den verschiedensten Formen bekommt. Auch kurz vor unserem Fotoshooting hat Pauline einen solchen Anfall, der aber relativ schnell vorbei ist. Ihre Mutter berichtet von derzeit 30-50 Anfällen am Tag. Es waren aber schon einmal deutlich mehr, berichtet sie weiter. Aufgrund der Situation, und der noch anstehenden "Schreistunde" von Pauline entschließen wir uns dann die Fotos im Wohnzimmer zu machen, mit Unterstützung der Mutter und Paulines älteren Schwestern. Ich sehe es mit Freude, wie achtsam und gefühlvoll die kleine Pauline in den Arm genommen wird. Bereitwillig stellen sich auch die beiden älteren Geschwister für die Fotos zur Verfügung. Das abschließende Familienfoto muss leider ohne Papa stattfinden, da er noch auf der Arbeit ist. In ihren ersten Lebensmonaten war Pauline nur wenige Wochen zuhause, und auch nun steht wieder ein Krankenhausaufenthalt an.... dafür drücke ich Pauline und ihrer Familie alle Daumen.
